Margarida Tavares visitou escola no Barreiro que aderiu a projeto que sensibiliza as crianças para as Doenças Raras nas escolas portuguesas.
O Ministério da Saúde assinalou o Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro, com diversas iniciativas centradas na promoção da sensibilização e do conhecimento em torno das patologias e síndromes com uma prevalência de até um caso por cada 2 mil indivíduos ou até 65 casos a cada 100 mil.
Margarida Tavares, Secretária de Estado da Promoção da Saúde, começou por visitar a EB1/ JI2 do Lavradio, no Barreiro, estabelecimento escolar que aderiu recentemente ao projeto “Informar sem Dramatizar” da RD Portugal, federação que defende e promove os direitos das pessoas afetadas por doença rara.
O projeto “Informar sem Dramatizar” valoriza o papel dos diferentes setores da sociedade e promove uma abordagem multidisciplinar na desconstrução de mitos e ampliando o conhecimento em torno da doença rara, nomeadamente ao nível das intervenções de sensibilização e acompanhamento das doenças raras em contexto escolar.
“É como emoção e com um sentimento de esperança que vejo crianças melhor preparadas para combater o estigma em torno dos que são diferentes, porque somos todos diferentes”, disse a Secretária de Estado, aproveitando ainda para “saudar o trabalho que tem vindo a ser desenvolvido por todas as associações, onde doentes, famílias e amigos procuram tornar presente, consciente e maior o que é raro. Fazem toda a diferença na vida das pessoas com doença rara”, reforçou.
Na visita, Margarida Tavares contactou com crianças de diferentes anos letivos e entregou às turmas kits informativos e livros de atividades destinados a promover o conhecimento, sem estigmatização, das doenças raras.
A Secretária de Estado da Saúde juntou-se ainda ao encontro digital “Juntos Somos Mais Fortes”, uma das iniciativas organizadas para assinalar a data em Portugal, promovendo sinergias entre quem trabalha nesta área.
No webinar, a Secretária de Estado da Promoção da Saúde salientou a importância das as comunidades na consciencialização das necessidades das pessoas com doença rara. “A realidade da pessoa com doença rara é mesmo muito particular, também pela existência da sua patologia específica. Ao contrário de tantas outras patologias, há menos seus semelhantes, menos pessoas com a mesmas dificuldades, ou até nenhuma”, lembrou Margarida Tavares, reforçando que “um Serviço Nacional de Saúde que se quer justo e acessível tem de se preocupar com as circunstâncias das pessoas com doença rara e das suas famílias”.
“Para isso, tem de diagnosticar cedo. Tratar cedo. Cedo trabalhar as áreas da reabilitação, procurando que não se instalem consequências que podem ser evitadas pela intervenção precoce”, acrescentou, lembrando o que se conseguiu com a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 na coordenação dos cuidados, acesso a diagnóstico precoce, acesso a tratamento, investigação e inclusão social e cidadania.
Neste contexto, a governante considera que “chegou o momento de darmos o passo seguinte e desenhar um Plano Nacional Intersectorial para as Doenças Raras, um plano que dê continuidade ao trabalho já desenvolvido, que procure exponenciá-lo, que estabeleça objetivos, metas e que defina como os atingir”.
O Governo anunciou no dia 28 de fevereiro a criação de um grupo de trabalho para desenvolver um Plano Nacional Intersectorial para as Doenças Raras, na sequência da anterior Estratégia Integrada das Doenças Raras 2015-2020, com o objetivo de estabelecer um enquadramento robusto, amplo e integrado para a resposta e acompanhamento de doentes e cuidadores no seu percurso nos cuidados de saúde, bem como ao nível da rede social e comunitária.
Para a Secretária de Estado, é necessário “um plano que fale a várias vozes, de e para diferentes áreas da governação, com respostas efetivas às dificuldades das pessoas com doença rara, nas múltiplas dimensões das suas vidas”. Assim, em conjunto com os Ministros da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, da Educação, do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social e pelo Secretário de Estado da Digitalização e da Modernização Administrativa, será, em breve, assinado um despacho que determinará a constituição do grupo de trabalho intersectorial que desenvolverá este plano.
Em Portugal, estima-se que as diferentes doenças raras afetem 600 mil a 800 mil pessoas. Dada a sua baixa e muito baixa prevalência, o diagnóstico destas doenças, que ocorre maioritariamente na infância, reveste-se de especial complexidade, com necessidades de acompanhamento muito diversas e, muitas vezes, sem uma terapêutica específica. Esta data, instituída há 15 anos, visa por isso contribuir para maior divulgação e reconhecimento público e institucional das necessidades dos doentes e famílias.
De: https://www.sns.gov.pt/noticias/2023/02/28/dia-mundial-das-doencas-raras-6/
